Topias

Topias kamp är nu över föralltid, och våran lilla modiga kämpe har dött.  Vi andra fortsätter att kämpa en annan sorts kamp, att sakna honom för evigt, att tolerera sorgen som orsakades av förlust och på samma gång sökandes efter fragment av hopp som en gång fanns, så att vi kan ha nya hopp för framtiden.

När Topias var tre månader gammal, upptäckte dom en typ ATRT tumör bakom lilla hjärnan. Prognosen var inte bra men vi startade en aggressiv behandling. I ett och ett halvt års tid gick han först genom en operation för att ta bort tumören, och efter det två cytostatika kurer, tre stamcellstransplantationer och en sex veckors kur av stereotaktisk strålning.

Under operationen fick Topias en stroke vilket gjorde att han förlorade sin sväljreflex, han förlorade också hörseln på vänster öra. Efter första cytostatika kuren fördes Topias till intensivavdelningen men efter det blev hans behandling bättre och återhämtningen var snabb. Efter hans diagnostisering spenderade vi de första åtta månaderna i ett isolerat rum på barnkliniken, avdelning 10, på grund av att han hade andningsproblem och behövde intensivvård.

När vi äntligen fick komma hem från sjukhuset och Topias fick se på då hans storebror lekte, så började hans utveckling gå framåt. Tiden som spenderades på sjukhuset såväl och den tuffa behandlingen hade tagit på krafterna. Men även då bevisade Topias att han var en liten humoristisk man som ofta var på bra humör och full av tålamod.

Topias gillade att samspela med folk, han tog kontakt och tog emot uppmärksamhet med ett glatt, snett leende. Han följde alltid med de andra barnens lekar och deltog också själv då han kunde, Topias älskade att leka i sandlådan och svärdfighting med en spade, käpp eller leksakssvärd. Allt som storebror gjorde var bäst. Efter att behandlingen var färdig var vi fortfarande i infektions isolation men hela familjen var hemma. Sommar vädret var bra så vi spenderade mycket tid på utsidan och deltog i utomhus aktiviteter, relativt fri från vård. Vi fick vara nästan som en normal familj.

Och då kom Topias sjukdom tillbaka. Topias flyttades till palliativ vård, och då hoppades vi bara på lite mera tid med Topias, inte en hel livstid. Topias mådde ganska bra så vi försökte dra oss ur den djupa desperationen och fortsätta att leva ett så vanligt liv som möjligt, även lyckas för ett ögonblick.

På hösten 2013 blev Topias sämre, vår aktiva och glada pojke blev trött och delvist förlamad. Bara när han låg var han bekväm eftersom han hade så mycket smärta. Eftersom man behandlade symtomen var vi tvungna att ofta vara på barnkliniken.

På grund av en infektion kunde man inte ta magnetröntgen och därför kunde vi inte ta beslut om vård i livets slutskede. Våra hopp för bättre tider tillsammans försvann allt mera dag för dag. När man äntligen kunde ta magnetröntgen i oktober, så börjades terminalvården. Och härifrån och framåt började vårdare göra hembesök, så att vi inte behövde fara till sjukhuset och det snålades inte med smärtmedicinen. Vi ville inte veta hur mycket tid vi hade kvar.

Topias orkade ännu två veckor. De starka smärtmedicinerna hjälpte men de tröttade ut honom. Topias var vaken några timmar per dag och vi lekte med honom liggandes på golvet, gjorde grimaser och sjöng för honom. Han tog emot vår underhållning med ett glatt leende fast varken händerna eller huvudet rördes. De sista dagarna sov Topias i vår säng, en av oss föräldrar var vaken hela tiden. Vi kunde aldrig gissa hur snabbt slutet kom. På den natten strax efter midnatt blev Topias andning svagare och till sist slutade han andas.

Vi sa till Topias hur mycket vi älskade honom och hoppades att han fortfarande kunde höra oss, även fast han hade känt vår kärlek till honom varje dag av hans liv.

Livet före Topias död och livet efter är inte samma verklighet. Vi kommer alltid vara dom människorna som förlorat sitt barn, som har sett hans kamp och hans smärta och som till sist måste ge upp allt hopp för morgondagen. Dom säger att första året efter förlust är det värsta, men det känns som om jag och min man inte kan minnas något från första året.

Årsdagar, semestrar och viktiga datum var alltid svåra för oss, men nu när vi lever andra året utan Topias, känns dagarna ännu svårare för oss. Nu när vi inser att vi inte kommer vakna upp från den här mardrömmen och även fast det känns som det var igår som Topias dog har världen fortsatt efter det. Sorgen är fortfarande nära. Det finns dagar som är lättare, när det är tillräckligt att titta på hans bild och stryka hans kind. Men det är fortfarande dagar när tårarna i våra ögon inte verkar torka ut.

Mitt i vår sorg har vi fortfarande hållit fast vid rutiner. En lillebror blev född sex veckor efter att Topias hade dött. Dag till dag är livet och tiden viktig. Speciellt i början var vår förlust alldeles för nära för att helt sopas bort av sorg. Trots detta har vårt motto varit att man ska möta sorgen. Vi har kunnat öppna upp för dom som varit nära oss, våra kamratfamiljer har varit viktig. Deras stöd betydde mycket för oss då Topias fortfarande levde och fortsatte på samma sätt efter hans död. Du kan aldrig komma över sorgen av ditt döda barn, men vi har lärt oss att leva med den. Kamrat stöd har spelat en stor roll i det här. När vi gick igenom Topias liv och död var livslinan att då och då lätta på trycket i bröstet genom att prata om egna känslor och höra om andras. Sorgen flyttas åt sidan för att göra rum för de goda sakerna i vårt liv och just nu kan vi säga att glädjen lever med oss igen.

Efter allt Topias gick igenom är det svårt att säga, ifall det skulle ha varit bättre om berättelsen skulle ha slutat första sommaren, när vi blev intagen till intensiven. Jag kan inte fråga honom det, vi som saknar honom är kvar för att fundera på det. Det skulle ha sparat honom mycket lidande men vi skulle ha missat många viktiga stunder som vi kommer att minnas för resten av livet. Vi skulle inte ha lärt känna vår älskade solstråle. Tack vare behandlingar fick vi lite extra tid att spendera med Topias och att stöda och styrka varandra och vårn familj. Topias och förlusten av honom är en del av vårt liv. Topias är med oss i våra hjärtan och minnen, som smärtsamma men kära bilder och känslor.

Tack för att du fanns, Topias.