Topias

Topiaksen taistelu on jo lopullisesti ohi, pieni ja urhoollinen sankarimme on kuollut. Me muut jatkamme toisenlaista kamppailua, ikuista ikävöintiä, menetyksen murheen sietämistä, samalla etsien kerran särkyneen toivon sirpaleita, joista rakentaa uutta luottamusta tulevaisuuteen.

Topiaksella löydettiin kolmen kuukauden vanhana lähes koko takakuopan kokoinen aivokasvain tyyppiä ATRT. Huonolla ennusteella lähdimme raskasta hoitokaaviota toteuttamaan. Puolentoista vuoden aikana tehtiin ensin kasvaimen poistoleikkaus, sen jälkeen kaksi sytostaattikuuria, kolme kantasolusiirtoa omilla soluilla ja kuuden viikon mittainen stereotaktinen sädehoito.

Heti leikkauksen yhteydessä Topias sai kasvohalvauksen ja menetti kykynsä niellä, sekä vasemman korvansa kuulon. Ensimmäisen sytostaattikuurin jälkeen Topias joutui teho-osastolle, mutta tämän jälkeen jokainen hoito sujui edellistä paremmin ja toipuminen oli nopeaa. Diagnoosin saatuamme vietimme ensimmäiset kahdeksan kuukautta Lastenklinikan osasto 10:n eristyshuoneessa hengitysongelmien ja intensiivisten hoitojen takia.

Kun vihdoin kotiuduimme sairaalasta ja Topias pääsi seuraamaan isoveljensä leikkejä, alkoi hänen kehityksensä edetä. Sairaalassa pienessä huoneessa vietetty aika ja rankat hoidot olivat verottaneet voimia, mutta Topias oli jo tuolloin osoittanut olevansa huumorintajuinen pieni mies, lähes aina hyvällä tuulella ja kärsivällisyyttä täynnä.

Topias piti kanssakäymisestä ihmisten kanssa, otti kontaktia ja palkitsi huomiosta iloisella, vinolla hymyllään. Hän seurasi kovasti muiden lasten puuhia ja osallistui itsekin, aina kun suinkin pystyi. Topias rakasti hiekkalaatikolla oloa ja miekkailua, milloin lapion, kepin tai leikkimiekan kanssa. Kaikki, mitä isoveli teki, oli ihan parasta. Hoitojen loputtua olimme edelleen infektio-eristyksessä, koko perhe kuitenkin kotona. Kesäsäät suosivat, pääsimme ulkoilemaan paljon ja osallistumaan ulkoilma-tapahtumiin suhteellisen huoletta. Saimme olla melkein kuin normaali perhe.

Sitten Topiaksen tauti uusi. Topias siirtyi palliatiiviseen hoitoon, nyt eläteltiin toivoa enää lisäajasta Topiaksen kanssa, ei kokonaisesta elämästä. Topiaksen vointi oli vielä oikein hyvä, joten yritimme kiskoa itsemme pois epätoivosta ja jatkaa menemistä ja elämää mahdollisimman tavallisesti, hetken siinä jopa onnistuen.

Syksyllä 2013 Topiaksen kunto alkoi heiketä. Liikkuvaisesta ja iloisesta pojasta tuli väsynyt, asteittain halvaantuva, vain makuuasennossa viihtyvä kivulias lapsi. Yksittäisten oireiden hoitaminen pakotti meidät vierailemaan Lastenklinikalla kohtuuttoman usein.

Lisävaivana olleen infektion takia ei magneettikuvia nukutuksessa pystytty ottamaan, eikä ilman kuvia saattohoitopäätöstä voitu tehdä. Toivo paremmista hetkistä hiipui päivä päivältä. Kun magneettikuvat saatiin vihdoin lokakuussa otettua, saattohoitoon siirryttiin heti. Tästä eteenpäin lääkäri ja hoitajat vierailisivat kotona, sairaalaan ei tarvitsisi lähteä ja kipulääkityksen suhteen ei kursailtaisi. Jäljellä olevaa aikaa ei haluttu arvailla.

Topias jaksoi vielä kaksi viikkoa. Voimakas kipulääkitys väsytti, mutta tehosi. Topias valvoi muutaman tunnin päivässä, häntä leikitettiin maaten lattialla, ilmeillen ja laulaen. Viihdytyksen hän palkitsi iloisella hymyllään, mutta enää eivät kädet eikä pää oikein liikkuneet. Viimeisenä päivänä Topias siirtyi nukkumaan meidän sänkyymme, jompikumpi meistä vanhemmista oli koko ajan hänen seuranaan. Emme osanneet kuitenkaan arvata, että loppu tulisi niin nopeasti. Samana yönä, vuorokauden juuri vaihduttua, Topiaksen hengitys heikkeni ja loppui. Kerroimme Topiakselle, kuinka paljon häntä rakastimmekaan ja toivomme, että hän kuuli vielä sanamme, vaikka tiedämme, että hän oli rakkautemme saanut tuntea jokaisena elämänsä päivänä.

Elämä ennen Topiaksen kuolemaa ja elämä sen jälkeen eivät ole samasta todellisuudesta. Tulemme aina olemaan lapsemme menettäneitä, hänen kipuaan ja kamppailuaan seuranneita ja lopulta toivomme tulevasta haudanneita. Sanotaan, että ensimmäinen vuosi menetyksen jälkeen on pahin, mutta tuntuu, että ensimmäisestä vuodesta emme mieheni kanssa muista juuri mitään.

Merkkipäivät, juhlapyhät ja tärkeät päivämäärät olivat vaikeita, mutta nyt kun elämme toista vuotta Topiaksen ajanlaskusta, päivät tuntuvat olevan entistä raskaampia. Nyt tajuamme, ettei tästä painajaisesta voi herätä. Ja vaikka meille Topiaksen kuolinpäivä on edelleen kuin eilinen, on maailman aika juossut eteenpäin isoin harppauksin. Ikävä on jatkuvasti läsnä. On päiviä, jotka sujuvat helposti, Topiaksen kuvan katsominen riittää ja haikea kuvan posken silitys. Mutta on edelleen päiviä, jolloin kyynelet silmissä eivät tunnu kuivuvan laisinkaan.

Surun keskellä lapsemme ovat kuitenkin pitäneet kiinni arjessa. Pikkuveli syntyi vain kuusi viikkoa Topiaksen kuoleman jälkeen. Arki ja ajankulu ovat tärkeitä. Menetys oli varsinkin aluksi liian lähellä, että surun vietäväksi olisi voinut antautua täysin. Tästä huolimatta “surua päin” on ollut monesti mottomme. Olemme kokeneet tärkeäksi avoimuuden niin läheisten, ystävien kuin vertaistenkin kanssa. Heidän tuellaan on ollut suuri merkitys jo Topiaksen eläessä ja niin myös hänen kuolemansa jälkeen.

Oman lapsen kuolemasta ei voi selvitä, mutta surun kanssa on opittava elämään. Vertaistuen rooli on tässä ollut avainasemassa. Topiaksen elämän ja kuoleman läpikäyminen, omien tunteiden julki tuominen ja toisten tuntemusten kuuleminen on ollut suorastaan elinehto, joka kerta toisensa jälkeen hitusen helpottaa rinnassa tuntuvaa puristusta. Suru antaa tilaa jo elämässämme edelleen läsnä oleville hyville asioille ja tässä vaiheessa voimme todeta myös ilon asuvan taas meillä.

Kaiken Topiaksen kokeman jälkeen on vaikea sanoa, olisiko hänen elämänsä lyhykäisyydessään ollut parempi, jos tarina olisi loppunut jo ensimmäisenä kesänä joutuessamme tehohoito-osastolle. Häneltä ei tätä pääse enää kysymään, joten asiaa on ajateltava meidän ikävöimään jääneiden näkökulmasta. Monta kärsimystä olisi jäänyt läpi käymättä, mutta myös monta tärkeää, ikimuistoista hetkeä kokematta. Meiltä olisi jäänyt tuntematta ihana pieni aurinkopoikamme. Hoitojen ansiosta saimme lisäaikaa Topiaksen kanssa olemiseen, toistemme ja perheemme vahvistamiseen. Topias ja hänen menetyksensä on osa perhettämme. Topias on mukanamme, sydämissämme ja muistoissamme, niin kipeinä, mutta rakkaina kuvina ja tunteina.

Kiitos kun olit, Topias.