Todde

Sommaren 2010 var en varm sommar, men vår Todde 5 år hade ingen större lust att simma.Vi undrade många gånger varför?! Sista veckan i juli var Todde och mamma på tumis på resa till Oslo. Pappa och syskonen då 4 år och 1 år fick stanna hemma. På den resan märkte mamma att något var galet; han ville inte äta alls och hade nattliga svettningar. Dagen efter hemkomst tog föräldrarna Todde till läkaren för de trodde han hade vitaminbrist eller dylikt p.g.a. dålig aptit. Men mattan drogs under våra fötter. Blodvärden var åt skogen och vi hade 45 minuter på oss att packa för sen blev det ambulansfärd på 300 km. Det var en fredag, så ingen diagnos kunde fastställas före följande vardag. Det veckoslutet lärde vi oss vad riktig hjärtesorg var.

Vi låg på LO6, barncanceravdelningen i Tammerfors. Vi visste att blodvärden var väldigt dåliga, men utan diagnos. När benmärgsprov togs, fick vi veta att det var Leukemi, ALL, vi skulle kämpa mot, då lättade det en aning. Vi hade ett mål. Första månaden är avgörande för hur den fortsatta behandlingen sedan följer. Man har naturligtvis önskan om att få bort de mesta av cancercellerna. Vid vecka fyra togs nytt benmärgsprov och vi hoppades in i det sista att cytostatikan skulle ha tagit livet av cancercellerna, men tyvärr så var inte fallet. Den hade bitit dåligt på Toddes sort (vilket är ovanligt), så vi hamnade direkt till benmärgstransplantationskön (de flesta föräldrars skräck). Tunga blockbehandlingar följde och man började söka efter lämplig donator. Ingen i familjen passade, trots att det är 25% chans att syskonen passar. Därefter sökte man i det internationell stamcellsregistret, en ny bekantskap för oss alla. Ganska snabbt hittades en lämplig kandidat från Tyskland och vi fick ett datum i januari att sträva mot. Vägen dit var minsann krokig, med både epilepsianfall, ett par blodförgiftningar plus diverse andra mindre infektioner och biverkningar. Men vi hade även många fina stunder under denna tid. Todde konstaterade bl.a. det var bra att mamma inte behöver koka mat eller städa för då kan man pyssla och leka hela dagarna ☺.

Det första inprickade datumet blev tyvärr inte av, donatorn drog sig ur. Ganska snabbt hittades en ny, men lyckan var inte på vår sida denna gång heller. Donatorn var dödssjuk, detta konstaterades under hans förundersökningar inför transplantationen. Vi var igen på ruta ett. En tröst i det hela var ju att Todde räddade honom.

Alla har ju inte lika tur att man kan hitta flera donatorer, men vi får väl säga att nu hade vi tur. För tredje gången gillt lyckades det hela vägen; Todde kunde få sin nya benmärg 31.3.2011. Den dagen firar vi alltid hans andra födelsedag; en ny chans!

Vår pappa brukar säga ”Här hade vi nått bergstoppen, nu var det bara att ta sig säkert ned också...” och det är SÅ sant. Vi hade fokuserat väldigt mycket på dagen D och visste inte, eller kunde kanske inte tänka så långt, att tiden efter kan vara väldigt knepig också. Todde hade inga betydliga avstötningsreaktioner, men dessvärre virus och bakterier som angrep honom p.g.a. hans svaga immunförsvar. Det blev långa återkommande sjukhusvistelser och du drabbades han av kanske det jobbigaste under hela perioden; en svår depression, en sjukhuströtthet. En pratsam pojke slutade helt att prata, och glädjen ersattes med apati.

Trots en lång väg kom vardagen tillbaka med små, små steg. Hemmastunderna blev längre, han fick en egen kanin att ta hand om, vännerna kunde komma på besök igen. På sin 8nde födelsedag kunde han simma första gången igen (han skulle just fylla 6 när han insjuknade). Efter 2 år borta från skola kunde han återgå till sin egen klass, vilket var toppen!

Idag mår Todde bra och spelar både innebandy och golf. Den nya benmärgen fungerar inte riktigt som den ska så ungefär var sjätte vecka behöver han få gammaglobulin intravenöst samt äta lite antibiotika profylaktiskt. Men ingen skulle veta på utsidan vad insidan fått gå igenom. Todde och hans cancer har tagit men även gett oss mycket, hela familjen. Den har även gett grunden till en ny förening; Project liv, som jobbar för att införa mera glädje i långtidssjuka barns och deras familjers vardag.

Vi är alla tacksamma för varje frisk dag och den fina vård vi fått både vid TAYS och HYKS.

Todde, mamma, pappa, syskonen